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El diputado provincial del PJ-FpV, José María Grazzini busca ampliar la atención que reciben los chubutenses que padecen Enfermedades Poco Frecuentes y quiere “conseguir un Estado que promueva el cuidado integral de la salud de estas personas, mejorar su calidad de vida y promover también la contención de sus familias”, según señaló tras presentar el proyecto de ley en la última sesión legislativa.

Grazzini sostiene que “el compromiso de atención a estos pacientes no debe ser únicamente declamativo, sino, debemos garantizar el pleno goce y ejercicio de los derechos que se establezcan por una legislación específica, acompañando las normas de carácter nacional, y los tratados internacionales sobre derechos humanos”.

En su opinión, “nuestras políticas sanitarias deben estar dirigidas a fortalecer las estrategias de atención primaria de la salud, así como mejorar el acceso y la calidad de los servicios de salud y conseguir que los afectados por Enfermedades Poco Frecuentes no tengan que deambular por despachos y oficinas a la búsqueda de algún funcionario que gestione le brinden los debidos cuidados y atenciones. 

Eso lo podemos garantizar con un marco normativo adecuado que le asegure, desde el mismo momento del diagnóstico, que contará con la debida atención y contención”.

Detención precoz y diagnóstico
Al ser consultado respecto de lo que se consideran Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), Grazzini remarcó que se trata de “aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una persona afectada cada dos mil, respecto a la situación epidemiológica nacional”.

“Y para llegar con acciones con las que podamos garantizar una asistencia integral, con el proyecto promovemos la detección precoz, el diagnóstico, tratamiento y recuperación, en el marco del efectivo acceso al derecho a la salud para todas las personas; también impulsamos la creación de un organismo especializado en EPF, de carácter multidisciplinario, que coordine con las autoridades sanitarias jurisdiccionales, la implementación de las políticas, estrategias y acciones para el cuidado integral de los afectados por este tipo de enfermedades y sus familias”, añadió.

Además, “se promueve vincular las redes de servicios que atiendan a niños, niñas y adolescentes con EPF con los servicios de atención de adultos, para conseguir la continuidad en la atención de las personas afectadas, reconociendo la particularidad de cada etapa vital; así como fortalecer la capacitación continua de profesionales de la salud y otros agentes sociales, en todo lo referente al cuidado integral de la salud y mejoría de calidad de vida de las personas con EPF; y propone también conseguir la accesibilidad de personas con EPF a actividades deportivas y culturales, acordes a sus necesidades y posibilidades”, agregó el diputado José María Grazzini.

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